Svensk demensvård har allvarliga brister - analys och åtgärdsförslag
Hemsidan är under utveckling
Kontaktuppgifter
Mail: dementiacare.acf@gmail.com
Utifrån nuvarande möjligheter att påverka / behandla kognitiva sjukdomar som demens råder det konsensus att icke-farmakologiska insatser är prioritet ett.
Sjukdomen försämrar personens möjligheter att göra tillvaron begriplig och att hantera den rent praktiskt. Den miljö som personen befinner sig i blir således helt avgörande – stärker den personen eller försvårar den för personen? Miljön, och det som sker i den, måste vara anpassad för en person med kognitiva nedsättningar.
Icke-farmakologisk vård är inget nytt utan finns i många former som psykoterapi, akupunktur, funktionsmedicin och naprapati med flera, och man besöker vanligtvis en mottagning. Det unika med de icke-farmakologiska insatserna för denna patientgrupp är att den behöver ske i den miljö där patienten råkar befinna sig i.
Med genomtänkta icke-farmakologiska vårdåtgärder, som utgår från ett vårdprogram, är det möjligt att minska sjukdomslidande och möjliggöra en skapligt bra livskvalitet för personer med de vanligaste demenssjukdomarna!
Trots att enorma summor har satsat på demensvården har den ännu inte hittat sina former..Hur kunde det bli så? Utifrån att jag har egna kliniska erfarenheter av att arbeta strukturerat och målinriktat med icke-farmakologisk vård – och har sett vad som är möjligt – har jag velat förstå varför verksamheter rent generellt inte har kommit längre.
Denna webbsida syftar dels till reflektioner kring orsakerna, dels kanske min analys kan ge inspiration eller stöd om vad som är viktigt fokus och vägval framåt. En förändring är nödvändig!
Det är oerhört många personer – alla? – med kognitiv sjukdom i form av demens som i nuläget inte får de rätta icke-farmakologiska vårdinsatserna som de skulle behöva, och de kan inte själva driva sin sak. Därför måste vi vara deras röst och bevaka deras intressen & behov.
Det finns två viktiga händelser i mitt liv som ledde till mitt intresse och engagemang för demensvårdens innehåll, arbetssätt, styrning och kvalitet.
1) Min pappa fick Alzheimers sjukdom och under hans sjukdomstid bodde han på två olika boenden som innebar helt skilda erfarenheter; på första boendet var han aggressivt utagerande (=rädsla /stress/förtvivlan) på ett sätt som personalen inte kunde hantera, till den andra ytterligheten med ingen aggressivitet alls på det andra boendet som han senare flyttade till.
Utifrån de erfarenheter som jag fick förstod jag hur centralt det är med hur den omgivande miljön är utformad, hur människorna omkring personen med kognitiv sjukdom som demens agerar oavsett om det är närstående eller personal. Det finns även viktiga arbetsmetoder att tillämpa.
Sårbarheten hos personer med kognitiv sjukdom som demens och beroendet av omgivningens kompetens samt insikten av rätt vård & miljö kan skapa en enorm skillnad i livskvalité för dessa personer gjorde att jag började arbeta inom demensvården. Jag fick därmed möjligheten att själv tillämpa och utforma icke-farmakologiska strategier – och såg de positiva effekterna och det oavsett om det var i dagverksamhet, hemtjänst eller särskilt boende. Tidsmässigt var detta många år innan Socialstyrelsen 2010 publicerade ”Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom”.
2) I slutet av 2010-talet arbetade jag i ett regionalt specialistteam för svår så kallad BPSD-problematik. Under dessa år gjorde jag flera hundratals utredningar utifrån läkarremisser och då främst på särskilda boenden. För samtliga fall utom tre berodde BPSD-problematiken på att personer med “kognitiv sjukdom som demens” inte hade fått rätt icke-farmakologiska vårdinsatser. Noterbart är att för samtliga utom ett fall hade BPSD-registret tillämpats utan att personalen hade kunnat hantera situationer som uppstått med hjälp av det eller tillämpat rätt arbetssätt. Obs senaste meningen är flyttad från ovan.
Två fall var feldiagnostiserade och hade inte en demenssjukdom utan PTSD. Ett enda fall under dessa år var vad jag skulle kalla svår, så kallad BPSD-problematik. Mannen hade tidig debut av Alzheimer och de kan ibland ha en annan symtombild jämfört med de med sen debut (> 65 år).
Det var en chock att möta alla människor med kognitiv sjukdom som demens ute på boendena som jag märkte for illa ( även medboende och inte bara de jag utredde) för att de inte fick de insatser som de behövde för att kunna leva ett bättre liv. Insatser som egentligen är enkla att tillämpa, men som förstås förutsätter en analys som grund för att ge rätt insats för rätt behov. . Det var med sorg i hjärtat jag konstaterade att det är så här svensk demensvård ser ut, vilket den närmaste personalen inte kan klandras för. Den som är mest ansvarig för rådande tillstånd är Socialstyrelsen. Se vidare den fliken och Nationella Riktlinjer.
Projekt både före och efter har gett samma bild liksom kontakter med personal (från hela Sverige) som jag möter när jag håller utbildningar. Jag märker att de inte har fått rätt kunskap och tillämpar därför inte heller rätt arbetssätt.
Det är inte heller givet att de efter min utbildning börjar arbeta annorlunda för det är komplext att i praktiken ändra en manifest kultur med flera orsaker som jag reflekterar över på denna webbsida. Kan och gör är inte heller samma sak – särskilt inte i ett så stort förändringsarbete som det innebär om de icke-farmakologiska arbetssätten ska hålla vårdkvalitet
De allvarliga bristerna i vården för personer med kognitiv sjukdom som demens har framförts till både Riksrevisionen och Myndigheten för Vårdanalys.
GDPR: Vid mailkontakt med mig sparas adressen så länge korrespondens pågår